Kolejne spotkanie zespołu ds. niepełnosprawnych dzieci i młodzieży, w sensie merytorycznym nie tylko nie przyniosło przełomu ( a wręcz dostarczyło sygnałów, że przełomu na razie raczej nie będzie) ale chyba po raz kolejny pokazało, że formuła dalszych prac i spotkań wyznaczona przed miesiącem w ramach tzw.Okrągłego Stołu jest mało funkcjonalna i jeśli ma przynieść rezultaty wymaga korekty.


Jako Uczestnicy środowego spotkania nie zostaliśmy powiadomieni uprzednio ani o przewidzianej długości trwania obrad, ani ich harmonogramie. Nie została też przed spotkaniem uporządkowana lista postulatów, które zgłaszane były na poprzednim spotkaniu. Przypomnijmy, były one zaklasyfikowane do trzech kategorii: edukacja, wsparcie finansowe i ogólne. Brak wyznaczonych i egzekwowanych ram skutkował tym, że grupa zagadnień od których rozpoczęto( czyli edukacja) zajęła ponad 2 godziny z niecałych trzech, wsparcie finansowe ( które, przypomnijmy, było punktem centralnym protestów z poprzednich tygodni) niecałe pół godziny, a na pozostałe kwestie – dla części przybyłych priorytetowe - w ogóle nie starczyło czasu. Część osób miało więc poczucie niedosytu, a nawet daremnego trudu przyjazdu i związanych z tym wyrzeczeń.

Nawet w obrębie poszczególnych obszarów miałem poczucie chaosu, mieszały się bowiem zagadnienia szczegółowe ( co nie znaczy nieistotne) z systemowymi bez jakiegolwiek ich uszeregowania i nadania priorytetów ze strony gospodarzy.

Nie wiadomo co dalej ze świadczeniami

W dziedzinie mi najbliższej czyli zabezpieczenia społecznego i wsparcia materialnego, dostaliśmy nie wprost, ale jednak wyraźnie sygnał, że systemowych zmian władza nie przewiduje – na razie ministerstwo jest gotowe poprzeć postulat zrównania wysokości zasiłku pielęgnacyjnego z dodatkiem pielęgnacyjnym oraz rozszerzyć wsparcie dla opiekunów faktycznie sprawujących opiekę nad osobami niesamodzielnymi, wobec których nie ciąży na nich obowiązek alimentacyjny. Oczywiście orientacyjnych terminów, kiedy moglibyśmy się tych zmian spodziewać ani szczegółów jak miałoby to wyglądać - nie przedstawiono.

Jeśli chodzi o świadczenie pielęgnacyjne, dowiedzieliśmy się, że jego dalszy rozwój będzie musiał być zharmonizowany z ustaleniami zespołu ds. orzekania, co jest zapowiedzią dość ogólną by wysnuć z niego jakieś konkretne wnioski. Nie uzyskaliśmy informacji czy jest wola realizacji innych postulatów w tej materii zgłaszanych podczas poprzedniego spotkania, ale można przyjąć, ze zostaną odłożone na dalszy plan.

Z racji tego, że wszystkie sprawy związane z zabezpieczeniem socjalnym niepełnosprawnych i ich rodzin pojawiły się w końcowej części spotkania, nie było miejsca na dłuższą dyskusję. Jedynie riposty – niestety nie napawającej optymizmem – udzielił Pan Olgierd Podgórski z Departamentu Polityki Rodzinnej na postulat przypomniany przez Panią z FIRR ( ale na poprzednich spotkaniach zgłaszany także przez inne osoby i środowiska) by umożliwić godzenie świadczenia pielęgnacyjnego z podejmowaniem działań zarobkowych. Autorka postulatu wskazywała, że nie będzie to stanowiło obciążenia budżetu a może nawet go dodatkowo zasilić ( choćby dzięki dodatkowym wpływom z podatków). Pan Podgórski jednak zauważył, że uchylenie konieczności rezygnacji z pracy może poszerzyć bardzo grupę która przechodziłaby na świadczenie ( liczba osób wymagających opieki, na które się można byłoby starać o świadczenie to około milion osób, co jest liczbą kilkakrotnie przewyższającą liczbę pobierających świadczenie pielęgnacyjne na obecnych zasadach).

Argument może i do rzeczy, ale nie bierze pod uwagę trzech rzeczy.

Po pierwsze, można by próbować dokładnie zdefiniować na jakich zasadach i w jakim wymiarze osoba pobierająca świadczenie mogłaby ( pamiętajmy, że mówimy o możliwości, a nie konieczności) podejmować aktywność zawodową łącząc ją z nawet dość intensywnymi, długoterminowymi obowiązkami opiekuńczymi.

Po drugie, taka prosta kalkulacja kosztów i korzyści jakiej dokonał Pan Podgórski, pomija długookresowy bilans, który wyglądałby zupełnie inaczej. Koszty aktywizacji i/lub wsparcia socjalnego opiekuna, który na lata całkowicie znalazł się poza rynkiem pracy mogą okazać się wyższe niż wówczas gdyby mógł on wykonywać choćby w niewielkim stopniu swoją profesję ( nie mówiąc już o wpływach podatkowych z tego tytułu wykonywanej pracy oraz jej bezpośredniej wartości dla gospodarski i społeczeństwa).

Brak szerszego odniesienia

Po trzecie i być może najważniejsze, nie bierzemy pod uwagę społecznych, psychologicznych i emocjonalnych skutków pozostawania całkowicie przez długi czas poza rynkiem pracy ( a co za tym idzie poza częścią sieci i relacji społecznych) i oddawanie się w tym czasie intensywnej opiece, niekiedy całodobowej. Bynajmniej nie mam na myśli tego, że owa opieka nie jest społecznie użyteczna ( wręcz przeciwnie) ale nieraz lepiej dla jakości, trwałości tej opieki oraz zmniejszania ryzyka wypalenia i wykluczenia opiekuna byłoby gdyby opiekun mógł odetchnąć, zająć się czymś innym, a jeśli to coś przynosi mu dochód ( podreperowujący, bardzo często skromne dochody w gospodarstwach rodzin niepełnosprawnych) dlaczego mu tego zabronić?

Nie byłem niestety na mającym miejsce dzień wcześniej posiedzeniu zespołu ds. aktywizacji zawodowej ( być może tam powyższa kwestia zaistniała bardziej szczegółowo, choć szczerze mówiąc nie sądzę). Opuściłem tamto posiedzenie ze względu na konferencję na UKSW o rodzinnym kontekście starości i niepełnosprawności, której przysłuchiwanie wprawiło mnie w pewien dysonans względem prac programowych w których uczestniczę. Wielowymiarowe spojrzenie prezentowane przez przedstawicieli różnych dyscyplin podczas sympozjum wyraźnie uwypuklało pierwiastek humanistyczny, znaczenie bezpieczeństwa duchowego i psychicznego w otoczeniu osoby dotkniętej niepełnosprawnością czy chorobą, więzi między nimi a także relacji ze społecznym otoczeniem. Mam poczucie, że ten szerszy horyzont gdzieś znika z pola widzenia podczas naszych prac programowych i że w ogóle nie patrzymy na to jak dane rozwiązania wpływają na życie rodziny jako całości i jako przestrzeni, w której realizują różne potrzeby poszczególni jej członkowie.

Podczas naszych okrągło-stołowych spotkań niby debatujemy bardzo szeroko, przekrojowo, ale mam wrażenie, że tej wielości wątków nie integrujemy ( może nawet nie próbujemy?) w jakąś spójną całość.

Już nawet nie chodzi o jeden system, ale choćby kilka obszarów kierujących się wewnętrzną, przemyślaną i przedyskutowaną logiką, według określonych wartości i celów na podstawie, których możemy korygować pojawiające się luki i nieprawidłowości.

Mamy paradoksalną sytuację. Z jednej strony brakuje tej szerszej czy też głębszej perspektywy przyglądania się procedowanym zagadnieniom, z drugiej zaś także na poziomie załatwiania konkretów gdzieś to wszystko zdaje się grzęznąć w martwym punkcie.

Ogólnie zdaję sobie sprawę, że świadczenia pieniężne to nie wszystko i dobrze jest rozmawiać także o innych aspektach funkcjonowania rodzin z niepełnosprawnymi ( w przypadku dzieci kluczowym obszarem jest edukacja) jednak jeśli przypomnimy sobie, że Okrągły Stół ws. Niepełnosprawnych i powołanie w jego trakcie pięciu zespołów tematycznych był wyrazem protestów opiekunów niepełnosprawnych dzieci ( w Sejmie) i dorosłych ( pod sejmem), kwestie które podczas tych wydarzeń były zasadnicze dla protestujących nie znajdują należytego miejsca. Minął już ponad miesiąc od Okrągłego Stołu, a mam wrażenie że nie wyłonił się nawet w zarysie obraz tego stronę ma zmierzać docelowy system wsparcia socjalnego rodziny z osobą niepełnosprawną. A to właśnie wypracowanie " systemu" miało być celem tego w czym uczestniczymy.

Protokołowanie priorytetem

Problemem jest nie tylko chaotyczny przebieg i brak czytelnego kierunku w którym zmierza ciąg spotkań, ale także niejawność i brak koordynacji całego procesu.

Nie przypadkiem na początku obrad pojawił się postulat by protokołować spotkania , a może nawet upubliczniać stenogram i ten wątek powrócił także na końcu spotkania. W tej sprawie nie padły deklaracji, ale zadeklarowana została przez Panią wiceminister MPiPS Seredyn i wiceministra MEN Sławeckiego gotowość wsparcia dążeń by choćby w formie protokołu na przyszłość zamieszczać informacje ze spotkań. Wydaje mi się to na tym etapie kluczowe z kilku względów.

Po pierwsze, może usprawnić przygotowanie się do kolejnych spotkań ich uczestników oraz zorientowanie się co dzieje się w pozostałych zespołach.

Po drugie, pozwoli na ułatwienie koordynacji całości stronie rządzącej

Po trzecie, może osłabić poziom nieufności i konfliktów w łonie środowisk, których dotyczą omawiane zagadnienia. Nie wszyscy biorą udziału w spotkaniach, a brak rzetelnej informacji co na nich zapadło sprzyja różnym środowiskowym oskarżaniem i rozliczeniom wobec poszczególnych przedstawicieli rodzin niepełnosprawnych.

Po czwarte, obecność protokołu w formie publicznej ( według mnie najlepiej w ramach bezpośrednich zakładki na stronie MPiPS lub Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych) daje większą szanse na komunikowanie treści obrad z szerszą grupą interesariuszy, a mówiąc najogólniej opinią publiczną jako taką, a także mediami, którym być może wówczas łatwiej byłoby podjąć temat. A wydaje mi się, że dopóki nie wytworzy się presja medialna czy społeczna, choćby w części taka jaka była gdy pod Sejmem i w Sejmie protestowali opiekunowie, sprawy nie bardzo posuną się do przodu.

Z tych oto względów jak najszybsze uporządkowanie i upublicznienie agendy prac zespołów uważam jako jeden z nich uczestników i obserwatorów - za kwestię priorytetową.