2015-04-16 20:56:26
Przedwczoraj uczestniczyłem w redakcji Dziennika Gazeta Prawna w debacie z udziałem Min. Seredyn poświęconej projekcie zmian w świadczeniu pielęgnacyjnym. Skrócony zapis debaty pojawi się zapewne w najbliższych dniach na łamach czasopisma gdy prowadząca debatę Pani Redaktor Michalina Topolewska opracuje i da nam do autoryzacji.
Minister Elżbieta Seredyn: Ustawa jako proteza
Na początek Pani Minister Seredyn przypomniała główne założenia projektu ustawy, czyli przede wszystkim plan wprowadzenia świadczenia pielęgnacyjnego dla rezygnujących z pracy opiekunów bez względu na wiek powstania niepełnosprawności podopiecznego, ale z kryterium dochodowym ( 1000 złotych na osobę) i zróżnicowaną wysokością w zależności od wieku podopiecznego ( 1200 złotych w przypadku dzieci i 800 w przypadku dorosłych ze znaczną niepełnosprawnością). Wspomniała też o zapisie regulujących sytuację opiekunów, którzy przeszli na emeryturę lub rentę, a także ochronie praw nabytych osób dziś uprawnionych do świadczeń opiekuńczych.
Dla przypomnienia dziś niepracujący zawodowo opiekunowie niepełnosprawnych dzieci ( ze wskazaniem w orzeczeniu 7 i 8) oraz osób dorosłych ze znaczną niepełnosprawnością nabytą w dzieciństwie otrzymują 1200 złotych świadczenia pielęgnacyjnego bez kryterium dochodowego, zaś opiekunowie osób niezdolnych do egzystencji, którzy nabyli niepełnosprawność już w dorosłym wieku mogą otrzymać zasiłek dla opiekuna ( 520 złotych) lub specjalny zasiłek opiekuńczy w kwocie 520 złotych w tej samej kwocie, ale jedynie po spełnieniu kryterium dochodowego – 664 złotych)
W toku późniejszej dyskusji Pani Minister sugerowała, że obecne propozycje to raczej „proteza” natomiast rząd jest otwarty na dalszą ścieżkę zmian systemowych uwzględniających postulaty wypracowywane w ramach spotkań tzw. okrągłego stołu ds. systemu wsparcia osób niepełnosprawnych. Jednym z fundamentów tego systemu miałyby być zmiany w orzecznictwie. Ten wątek jednak z racji tego, że nie odnosił się do omawianego projektu nie był podejmowany w dalszej części.
Prof.Balcerzak Paradowska: ochrona ubogich czy kompensacja utraconych dochodów z pracy?
Po Pani Minister głos zabrała prof. Balcerzak Paradowska zaczynając od kwestii funkcji jakie powinno pełnić świadczenie pielęgnacyjne – na ile powinno być to kompensowanie rezygnacji z pracy opiekuna i towarzyszących mu kosztów, a na ile ochrona przed ubóstwem. W tej perspektywie należałoby spojrzeć na zasadność kryterium dochodowego. Pani prof. Wyraziła wątpliwość z czego wynika ustalenie kryterium akurat na takim poziomie. Wskazywała również na wyjątkową zmienność ustawodawstwa w zakresie polityki rodzinne, co dotyczy także świadczeń pielęgnacyjnych.
Dr Paweł Kubicki: Generator wykluczenia
Następnie głos zabrał dr Paweł Kubicki który uznał, że projekt w obecnym kształcie jest generatorem wykluczenia społecznego. Osobom biednym daje możliwość uzyskania świadczenia, ale jest ono tyle niewielkie, że – przy jednoczesnym braku możliwości dorobienia – pozwala w zasadzie na przetrwanie, a nie pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Nie pozwala się przy tym prawnie na podjęcie jakiejkolwiek pracy dorywczej ze strony opiekuna, a poniekąd zniechęca także do aktywności zawodowej innych członków rodziny, gdyż zwiększanie dochodu zwiększa ryzyko że w gospodarstwie zostanie przekroczony dochodowy próg. Odcina się także od wsparcia osoby ponad niskim wszak progiem. Działa to po wielokroć dezaktywizująco i dezintegrująco – niezgodnie z duchem aktywnej polityki społecznej promowanej przez Unię Europejską. Dr Kubicki wskazywał też na uboczne skutki proponowanych rozwiązań z perspektywy nierównego podziału ról między mężczyzną a kobietą która najczęściej podejmuje rolę opiekuńczą. Proponowane rozwiązania pozbawiające wsparcia wielu opiekuna uzależnia je od dochodu żywiciela rodziny, co zwiększa podatność na ewentualną przemoc ekonomiczną, o której mówi niedawno przyjęta konwencja antyprzemocowa.
Autor wskazywał też na ukryte koszty jakie niesie polityka rządu wobec opiekunów, które wraz z dr Roszewską z UKSW zidentyfikowali w oficjalnym piśmie. Zacytujmy ostatni akapit owego dokumentu, którego niektóre tezy przywołane podczas dyskusji:
„Na zakończenie należy podkreślić, że proponowany projekt nie gwarantuje podstawowego celu, jakim powinno być zagwarantowanie adekwatnego do potrzeb osoby niepełnosprawnej wsparcia. Co więcej poprzez swoją konstrukcję tworzy pozorne oszczędności dla budżetu państwa, bowiem przerzuca koszt niezaspokojonych potrzeb opiekuńczych na rodzinę – prowadząc przy okazji do dezaktywizacji zawodowej jej członków, a niekiedy do wypalenia psychicznego, depresji i rozbicia rodziny - jak i na służbę zdrowia, bądź jednostki samorządu terytorialnego w przypadku skierowania osoby niepełnosprawnej do całodobowej placówki opiekuńczej”
Obok ukrytych kosztów zaniechania podczas dyskusji uczestnicy wskazywali też dodatkowe koszty procedury weryfikacyjnej uprawnień do świadczeń przy pomocy wywiadu środowiskowego, który ma określić sytuację materialną gospodarstwa, którego członek ubiegałby się o świadczenie pielęgnacyjne. Narzędzie jakim jest wywiad środowiskowy to zdaniem dr Kubickiego kolejny przejaw tego, że projektowane przepisy idą w duchu tradycyjnej opieki społecznej skierowanej do osób w niedostatku, a nie nowoczesnego wsparcia kompensującego ograniczenia towarzyszące niepełnosprawności w duchu Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
Rafał Bakalarczyk: Pułapki i bariery dla opiekunów
Ja zgadzając się w znacznej mierze z przedmówcami, dodałem jeszcze kilka zagadnień do rozważania. Na poziomie filozofii wsparcia można myśleć jeszcze o jednej perspektywie – obok socjalnej i kompensacyjnej – mianowicie takiej, w której to wypłata świadczeń jest formą gratyfikacji nieformalnej „ pracy” jaką wykonuje osoba, która oddaje się długoterminowej opiece. Wówczas wypłacalibyśmy świadczenie nie tylko wówczas gdy ktoś jest zagrożony niedostatkiem i nie tylko ze względu na koszty jakie towarzyszą opiece ani utratę potencjalnego dochodu z pracy, ale z intencją wynagrodzeniu wysiłku i zasług jakie przynosi pełnienie roli opiekuna. Ta perspektywa ( mająca swoje uzasadnienie, choć i pewne pułapki) nie jest jednak za bardzo obecna w podejściu ustawodawcy, w tym w omawianym projekcie.
Próbowałem poruszyć też szereg zagrożeń i mankamentów proponowanych przepisów, na jakie często zwraca się uwagę – także w negocjacjach z rządem – w środowisku wykluczonych opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych. Po pierwsze, kryterium dochodowe na poziomie 1000 złotych ( a więc nieco ponad linią minimum socjalnego, obliczanego zresztą bez uwzględnienia specyfiki potrzeb gospodarstw z osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji) oznacza, że za każdego opiekuna, który przekroczy kryterium organy wypłacające wsparcie nie będą odprowadzać składek emerytalno-rentowych. Nawet więc jeśli doraźnie osoba taka będzie w stanie zaspokoić podstawowe potrzeby, czeka ją brak zabezpieczenia w obliczu utraty zdrowia czy starości. Po drugie, projekt jak i obecny status quo nie uwzględniają szczególnie trudnej sytuacji opiekunów mających pod opieką więcej niż jedną osobę pod opieką. Gdy mowa o opiece nad osobami dorosłymi, z których zwykle każda ma prawo do któregoś ze świadczeń emerytalno-rentowych nie tak trudno przekroczyć dochodowe kryterium ( w podziale łącznego dochodu na osobę w rodzinie) co skutkuje wypadnięciem poza system wsparcia osób, które są podwójnie obciążone opieką i towarzyszącymi jej zagrożeniami i ograniczeniami. Podniosłem też postulat rozszerzania prawa do świadczeń na osoby, które rzeczywiście sprawują opiekę, ale nie ciąży na nich obowiązek alimentacyjny wobec podopiecznego ( w obrębie którego obecnie możliwe jest pobieranie świadczeń). Minister Seredyn odpowiedziała później na to, że wymagałoby to zmian w kodeksie opiekuńczym i rodzinnym i ona nie odważyłaby się działań na tym polu bez zgody i zaangażowania Ministra Sprawiedliwości.
Na koniec poruszyłem jeszcze jedną pułapkę, która może czyhać na osoby, które dziś otrzymują zasiłek dla opiekuna ( 520 złotych, ale bez kryterium dochodowego). Część z nich może skusić się - o ile spełnią kryterium -- na przejście na nowe świadczenie pielęgnacyjne, które jest wyższej wysokości. Jednak za jakiś czas sytuacja dochodowa rodziny może ulec zmianie i wypadnie poza próg dochodowy. W efekcie pozostanie bez nowego wsparcia, a nie będzie już powrotu na zasiłek dla opiekuna. Ludzie mogą zostać bez pieniędzy z tytułu sprawowanej opieki, a mówimy o osobach, które niegdyś ( przed 2013 rokiem) zrezygnowały z pracy by oddać się opiece i otrzymywać z tego tytułu – wówczas jeszcze niezależne od dochodu – świadczenie pielęgnacyjne.
Alicja Szatkowska: Potrzeba kompleksowego spojrzenia
Następnie głos zabrały prelegentki znające problem od praktycznej strony. Pani Alicja Szadkowska i Monika Cycling. Pani Szatkowska wskazywała na potrzebę systemowego myślenia o polityce wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Zasygnalizowała bardzo wiele obszarów, w których wsparcie nie działa tak jak powinno. Mówiła o konieczności konkretnych zmian w ustawodawstwie zdrowotnym i w prawie oświatowym, potrzebie rozwoju usług asystenta osoby niepełnosprawnej i trenera pracy oraz rozwoju środowiskowych domów pomocy. Zagadnienia te nieco odbiegały od głównego tematu spotkania (rządowy projekt dotyczy tylko zmian w świadczeniach pieniężnych) ale warto te uwagi odnotować i o nich pamiętać, także w kontekście procedowanego projektu. Istniejące wsparcie materialne jest bowiem nie tylko niedostateczne samo w sobie, ale przede wszystkim zaniechań na innych polach, w efekcie czego rodziny dużą część środków pochodzących ze świadczeń opiekuńczych muszą przeznaczać właśnie na organizowanie opieki, rehabilitacji i leczenia swoim podopiecznym we własnym zakresie, co potęguje poczucie marginalizacji.
Monika Cycling: Rozmawiajmy z opiekunami i nie dyskryminujmy rodzin dorosłych dzieci z niepełnosprawnością.
Z kolei Pani Monika Cycling akcentowała, że rodzice nie są mają możliwości wypowiedzenia się w debacie publicznej i nie są zapraszani do dyskusji na temat, który ich żywo dotyczy. Frustracja która jest dostrzegalna w ich wypowiedziach i działaniach to efekt z jednej strony tego, że podstawy bytowe tej grupy są ciągle zagrożone, a z drugiej strony że głos tej grupy nie jest słyszany ( od siebie dodałbym, że tę słuszną uwagę można rozciągnąć także na wykluczonych z debaty opiekunów osób dorosłych i starszych).
Pani Monika przypomniała, że sprzeciw wobec rządowego projektu wyrażają nie tylko rodzice niepełnosprawnych dzieci, ale także szereg organizacji biorących udział w konsultacjach społecznych projektu m.in. centrale związków zawodowych - Solidarność, Forum Związków Zawodowych i zrzeszające opiekunów dzieci i dorosłych stowarzyszenie Jeden Front ( opinie tych organizacji można znaleźć w oficjalnych pisemnych oświadczeniach).
Z uwagi na to, że o kryterium dochodowym mówili dużo przedmówcy, Pani Cycling w swej krytyce projektu skoncentrowała się na wykazywaniu braku uzasadnienia dla zmniejszania świadczenia z 1200 złotych ( a w przyszłości 1300) do 800 po ukończeniu przez podopiecznego pełnoletności. Na przykładzie swoim i swojego syna pokazywała że wraz dorosłością wiele potrzeb, np. rehabilitacyjno-zdrowotnych nie maleje, a niekiedy nawet rośnie. Jednocześnie zaznaczyła, że możliwości otrzymywania rozmaitego wsparcia znacznie maleje gdy dziecko już jest dorosłe i nie korzysta z wielu form pomocy przewidzianych między innymi w systemie oświatowym. Do tego dodała, że wraz z wiekiem dziecka starzeje się również rodzic co powoduje że w gospodarstwie domowym są dodatkowe wydatki jakie z utratą własnego zdrowia ponosi opiekun. Pani Minister w odpowiedzi na kwestię różnicowania świadczenia wraz z wiekiem wskazywała także na to, że osoba dorosła nabywa uprawnienia do renty socjalnej, ale my kontrowaliśmy, że po pierwsze funkcją renty socjalnej jest zabezpieczenie podstawowych środków do życia osobie niepełnosprawnej, więc jest to odrębne i mające inne przeznaczenie świadczenie ( jego podniesienie jest nota bene także przedmiotem dążeń opiekunów) a ponadto nie wszystkie niezdolne do samodzielnej egzystencji osoby nabywają uprawnienia do owej renty. By ją otrzymać niepełnosprawność musiała powstać przed 18 rokiem życia, a są przecież osoby które uległy wypadkowi czy ciężkiej chorobie w po tym czasie, ale nie zdążyły odnaleźć się na rynku pracy by nabyć prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy z ZUS.
Pani Cycling wspomniała też że choć należy do matek, które zachowały prawa nabyte do świadczenia pielęgnacyjnego na dotychczasowych zasadach, ona jak i pozostali skupieni wokół stowarzyszenia MAM PRZYSZŁOŚĆ rodzice organizujący protesty (najbliższy 5 maja) solidaryzują się z tymi, których dzieci stałyby się niepełnosprawne po wejściu w życie nowych przepisów i domagają się równego traktowania.
Minister Elżbieta Seredyn: Ustawa jako proteza
Na początek Pani Minister Seredyn przypomniała główne założenia projektu ustawy, czyli przede wszystkim plan wprowadzenia świadczenia pielęgnacyjnego dla rezygnujących z pracy opiekunów bez względu na wiek powstania niepełnosprawności podopiecznego, ale z kryterium dochodowym ( 1000 złotych na osobę) i zróżnicowaną wysokością w zależności od wieku podopiecznego ( 1200 złotych w przypadku dzieci i 800 w przypadku dorosłych ze znaczną niepełnosprawnością). Wspomniała też o zapisie regulujących sytuację opiekunów, którzy przeszli na emeryturę lub rentę, a także ochronie praw nabytych osób dziś uprawnionych do świadczeń opiekuńczych.
Dla przypomnienia dziś niepracujący zawodowo opiekunowie niepełnosprawnych dzieci ( ze wskazaniem w orzeczeniu 7 i 8) oraz osób dorosłych ze znaczną niepełnosprawnością nabytą w dzieciństwie otrzymują 1200 złotych świadczenia pielęgnacyjnego bez kryterium dochodowego, zaś opiekunowie osób niezdolnych do egzystencji, którzy nabyli niepełnosprawność już w dorosłym wieku mogą otrzymać zasiłek dla opiekuna ( 520 złotych) lub specjalny zasiłek opiekuńczy w kwocie 520 złotych w tej samej kwocie, ale jedynie po spełnieniu kryterium dochodowego – 664 złotych)
W toku późniejszej dyskusji Pani Minister sugerowała, że obecne propozycje to raczej „proteza” natomiast rząd jest otwarty na dalszą ścieżkę zmian systemowych uwzględniających postulaty wypracowywane w ramach spotkań tzw. okrągłego stołu ds. systemu wsparcia osób niepełnosprawnych. Jednym z fundamentów tego systemu miałyby być zmiany w orzecznictwie. Ten wątek jednak z racji tego, że nie odnosił się do omawianego projektu nie był podejmowany w dalszej części.
Prof.Balcerzak Paradowska: ochrona ubogich czy kompensacja utraconych dochodów z pracy?
Po Pani Minister głos zabrała prof. Balcerzak Paradowska zaczynając od kwestii funkcji jakie powinno pełnić świadczenie pielęgnacyjne – na ile powinno być to kompensowanie rezygnacji z pracy opiekuna i towarzyszących mu kosztów, a na ile ochrona przed ubóstwem. W tej perspektywie należałoby spojrzeć na zasadność kryterium dochodowego. Pani prof. Wyraziła wątpliwość z czego wynika ustalenie kryterium akurat na takim poziomie. Wskazywała również na wyjątkową zmienność ustawodawstwa w zakresie polityki rodzinne, co dotyczy także świadczeń pielęgnacyjnych.
Dr Paweł Kubicki: Generator wykluczenia
Następnie głos zabrał dr Paweł Kubicki który uznał, że projekt w obecnym kształcie jest generatorem wykluczenia społecznego. Osobom biednym daje możliwość uzyskania świadczenia, ale jest ono tyle niewielkie, że – przy jednoczesnym braku możliwości dorobienia – pozwala w zasadzie na przetrwanie, a nie pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Nie pozwala się przy tym prawnie na podjęcie jakiejkolwiek pracy dorywczej ze strony opiekuna, a poniekąd zniechęca także do aktywności zawodowej innych członków rodziny, gdyż zwiększanie dochodu zwiększa ryzyko że w gospodarstwie zostanie przekroczony dochodowy próg. Odcina się także od wsparcia osoby ponad niskim wszak progiem. Działa to po wielokroć dezaktywizująco i dezintegrująco – niezgodnie z duchem aktywnej polityki społecznej promowanej przez Unię Europejską. Dr Kubicki wskazywał też na uboczne skutki proponowanych rozwiązań z perspektywy nierównego podziału ról między mężczyzną a kobietą która najczęściej podejmuje rolę opiekuńczą. Proponowane rozwiązania pozbawiające wsparcia wielu opiekuna uzależnia je od dochodu żywiciela rodziny, co zwiększa podatność na ewentualną przemoc ekonomiczną, o której mówi niedawno przyjęta konwencja antyprzemocowa.
Autor wskazywał też na ukryte koszty jakie niesie polityka rządu wobec opiekunów, które wraz z dr Roszewską z UKSW zidentyfikowali w oficjalnym piśmie. Zacytujmy ostatni akapit owego dokumentu, którego niektóre tezy przywołane podczas dyskusji:
„Na zakończenie należy podkreślić, że proponowany projekt nie gwarantuje podstawowego celu, jakim powinno być zagwarantowanie adekwatnego do potrzeb osoby niepełnosprawnej wsparcia. Co więcej poprzez swoją konstrukcję tworzy pozorne oszczędności dla budżetu państwa, bowiem przerzuca koszt niezaspokojonych potrzeb opiekuńczych na rodzinę – prowadząc przy okazji do dezaktywizacji zawodowej jej członków, a niekiedy do wypalenia psychicznego, depresji i rozbicia rodziny - jak i na służbę zdrowia, bądź jednostki samorządu terytorialnego w przypadku skierowania osoby niepełnosprawnej do całodobowej placówki opiekuńczej”
Obok ukrytych kosztów zaniechania podczas dyskusji uczestnicy wskazywali też dodatkowe koszty procedury weryfikacyjnej uprawnień do świadczeń przy pomocy wywiadu środowiskowego, który ma określić sytuację materialną gospodarstwa, którego członek ubiegałby się o świadczenie pielęgnacyjne. Narzędzie jakim jest wywiad środowiskowy to zdaniem dr Kubickiego kolejny przejaw tego, że projektowane przepisy idą w duchu tradycyjnej opieki społecznej skierowanej do osób w niedostatku, a nie nowoczesnego wsparcia kompensującego ograniczenia towarzyszące niepełnosprawności w duchu Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych.
Rafał Bakalarczyk: Pułapki i bariery dla opiekunów
Ja zgadzając się w znacznej mierze z przedmówcami, dodałem jeszcze kilka zagadnień do rozważania. Na poziomie filozofii wsparcia można myśleć jeszcze o jednej perspektywie – obok socjalnej i kompensacyjnej – mianowicie takiej, w której to wypłata świadczeń jest formą gratyfikacji nieformalnej „ pracy” jaką wykonuje osoba, która oddaje się długoterminowej opiece. Wówczas wypłacalibyśmy świadczenie nie tylko wówczas gdy ktoś jest zagrożony niedostatkiem i nie tylko ze względu na koszty jakie towarzyszą opiece ani utratę potencjalnego dochodu z pracy, ale z intencją wynagrodzeniu wysiłku i zasług jakie przynosi pełnienie roli opiekuna. Ta perspektywa ( mająca swoje uzasadnienie, choć i pewne pułapki) nie jest jednak za bardzo obecna w podejściu ustawodawcy, w tym w omawianym projekcie.
Próbowałem poruszyć też szereg zagrożeń i mankamentów proponowanych przepisów, na jakie często zwraca się uwagę – także w negocjacjach z rządem – w środowisku wykluczonych opiekunów niepełnosprawnych osób dorosłych. Po pierwsze, kryterium dochodowe na poziomie 1000 złotych ( a więc nieco ponad linią minimum socjalnego, obliczanego zresztą bez uwzględnienia specyfiki potrzeb gospodarstw z osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji) oznacza, że za każdego opiekuna, który przekroczy kryterium organy wypłacające wsparcie nie będą odprowadzać składek emerytalno-rentowych. Nawet więc jeśli doraźnie osoba taka będzie w stanie zaspokoić podstawowe potrzeby, czeka ją brak zabezpieczenia w obliczu utraty zdrowia czy starości. Po drugie, projekt jak i obecny status quo nie uwzględniają szczególnie trudnej sytuacji opiekunów mających pod opieką więcej niż jedną osobę pod opieką. Gdy mowa o opiece nad osobami dorosłymi, z których zwykle każda ma prawo do któregoś ze świadczeń emerytalno-rentowych nie tak trudno przekroczyć dochodowe kryterium ( w podziale łącznego dochodu na osobę w rodzinie) co skutkuje wypadnięciem poza system wsparcia osób, które są podwójnie obciążone opieką i towarzyszącymi jej zagrożeniami i ograniczeniami. Podniosłem też postulat rozszerzania prawa do świadczeń na osoby, które rzeczywiście sprawują opiekę, ale nie ciąży na nich obowiązek alimentacyjny wobec podopiecznego ( w obrębie którego obecnie możliwe jest pobieranie świadczeń). Minister Seredyn odpowiedziała później na to, że wymagałoby to zmian w kodeksie opiekuńczym i rodzinnym i ona nie odważyłaby się działań na tym polu bez zgody i zaangażowania Ministra Sprawiedliwości.
Na koniec poruszyłem jeszcze jedną pułapkę, która może czyhać na osoby, które dziś otrzymują zasiłek dla opiekuna ( 520 złotych, ale bez kryterium dochodowego). Część z nich może skusić się - o ile spełnią kryterium -- na przejście na nowe świadczenie pielęgnacyjne, które jest wyższej wysokości. Jednak za jakiś czas sytuacja dochodowa rodziny może ulec zmianie i wypadnie poza próg dochodowy. W efekcie pozostanie bez nowego wsparcia, a nie będzie już powrotu na zasiłek dla opiekuna. Ludzie mogą zostać bez pieniędzy z tytułu sprawowanej opieki, a mówimy o osobach, które niegdyś ( przed 2013 rokiem) zrezygnowały z pracy by oddać się opiece i otrzymywać z tego tytułu – wówczas jeszcze niezależne od dochodu – świadczenie pielęgnacyjne.
Alicja Szatkowska: Potrzeba kompleksowego spojrzenia
Następnie głos zabrały prelegentki znające problem od praktycznej strony. Pani Alicja Szadkowska i Monika Cycling. Pani Szatkowska wskazywała na potrzebę systemowego myślenia o polityce wobec osób z niepełnosprawnością i ich rodzin. Zasygnalizowała bardzo wiele obszarów, w których wsparcie nie działa tak jak powinno. Mówiła o konieczności konkretnych zmian w ustawodawstwie zdrowotnym i w prawie oświatowym, potrzebie rozwoju usług asystenta osoby niepełnosprawnej i trenera pracy oraz rozwoju środowiskowych domów pomocy. Zagadnienia te nieco odbiegały od głównego tematu spotkania (rządowy projekt dotyczy tylko zmian w świadczeniach pieniężnych) ale warto te uwagi odnotować i o nich pamiętać, także w kontekście procedowanego projektu. Istniejące wsparcie materialne jest bowiem nie tylko niedostateczne samo w sobie, ale przede wszystkim zaniechań na innych polach, w efekcie czego rodziny dużą część środków pochodzących ze świadczeń opiekuńczych muszą przeznaczać właśnie na organizowanie opieki, rehabilitacji i leczenia swoim podopiecznym we własnym zakresie, co potęguje poczucie marginalizacji.
Monika Cycling: Rozmawiajmy z opiekunami i nie dyskryminujmy rodzin dorosłych dzieci z niepełnosprawnością.
Z kolei Pani Monika Cycling akcentowała, że rodzice nie są mają możliwości wypowiedzenia się w debacie publicznej i nie są zapraszani do dyskusji na temat, który ich żywo dotyczy. Frustracja która jest dostrzegalna w ich wypowiedziach i działaniach to efekt z jednej strony tego, że podstawy bytowe tej grupy są ciągle zagrożone, a z drugiej strony że głos tej grupy nie jest słyszany ( od siebie dodałbym, że tę słuszną uwagę można rozciągnąć także na wykluczonych z debaty opiekunów osób dorosłych i starszych).
Pani Monika przypomniała, że sprzeciw wobec rządowego projektu wyrażają nie tylko rodzice niepełnosprawnych dzieci, ale także szereg organizacji biorących udział w konsultacjach społecznych projektu m.in. centrale związków zawodowych - Solidarność, Forum Związków Zawodowych i zrzeszające opiekunów dzieci i dorosłych stowarzyszenie Jeden Front ( opinie tych organizacji można znaleźć w oficjalnych pisemnych oświadczeniach).
Z uwagi na to, że o kryterium dochodowym mówili dużo przedmówcy, Pani Cycling w swej krytyce projektu skoncentrowała się na wykazywaniu braku uzasadnienia dla zmniejszania świadczenia z 1200 złotych ( a w przyszłości 1300) do 800 po ukończeniu przez podopiecznego pełnoletności. Na przykładzie swoim i swojego syna pokazywała że wraz dorosłością wiele potrzeb, np. rehabilitacyjno-zdrowotnych nie maleje, a niekiedy nawet rośnie. Jednocześnie zaznaczyła, że możliwości otrzymywania rozmaitego wsparcia znacznie maleje gdy dziecko już jest dorosłe i nie korzysta z wielu form pomocy przewidzianych między innymi w systemie oświatowym. Do tego dodała, że wraz z wiekiem dziecka starzeje się również rodzic co powoduje że w gospodarstwie domowym są dodatkowe wydatki jakie z utratą własnego zdrowia ponosi opiekun. Pani Minister w odpowiedzi na kwestię różnicowania świadczenia wraz z wiekiem wskazywała także na to, że osoba dorosła nabywa uprawnienia do renty socjalnej, ale my kontrowaliśmy, że po pierwsze funkcją renty socjalnej jest zabezpieczenie podstawowych środków do życia osobie niepełnosprawnej, więc jest to odrębne i mające inne przeznaczenie świadczenie ( jego podniesienie jest nota bene także przedmiotem dążeń opiekunów) a ponadto nie wszystkie niezdolne do samodzielnej egzystencji osoby nabywają uprawnienia do owej renty. By ją otrzymać niepełnosprawność musiała powstać przed 18 rokiem życia, a są przecież osoby które uległy wypadkowi czy ciężkiej chorobie w po tym czasie, ale nie zdążyły odnaleźć się na rynku pracy by nabyć prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy z ZUS.
Pani Cycling wspomniała też że choć należy do matek, które zachowały prawa nabyte do świadczenia pielęgnacyjnego na dotychczasowych zasadach, ona jak i pozostali skupieni wokół stowarzyszenia MAM PRZYSZŁOŚĆ rodzice organizujący protesty (najbliższy 5 maja) solidaryzują się z tymi, których dzieci stałyby się niepełnosprawne po wejściu w życie nowych przepisów i domagają się równego traktowania.
